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愛若星河:罕見病少年與母親并肩“打怪”
清晨六點,重慶黔江的天還未亮透,淅瀝瀝的雨,又下了一夜。
萬秋菊輕手輕腳起床,給電飯煲按下煮粥鍵,轉(zhuǎn)身來到兒子床前,動作嫻熟地托住宇杰的后頸和膝彎——罕見病,讓這個有著90斤體重的12歲男孩,只能像嬰兒一般完全依賴母親的臂膀。
十二載春秋流轉(zhuǎn),四千多個晨昏交替,在母親萬秋菊的陪伴下,小宇杰奮力長大,成為品學(xué)兼優(yōu)的好孩子。“讀書學(xué)習(xí),讓他看到了不一樣的世界,也讓他變得更加自信、更加快樂?!痹谌f秋菊看來,是上學(xué)改變了宇杰,上學(xué)帶來的這一束光,讓他的人生更加精彩。
肌無力雖然困住了他的身體,卻困不住向上生長,在愛與被愛的長河里,母子倆一起攜手“打怪”。
01
“媽媽就是你的雙腿”
“宇杰,別怕,有媽媽在!”
“寶貝,生病讓你不能走了,那我就是你的雙腿!”
“人活一天,要對得起世上走一遭,盡可能讓他每一天都過得開心,不留下任何遺憾?!?/p>
……
宇杰來到這個世界后,萬秋菊習(xí)慣在社交平臺寫下溫暖的文字,像是種下一顆顆希望的種子,在時光里生根發(fā)芽,滋養(yǎng)著自己和背上的“小太陽”。
2013年1月18日,伴隨著嬰兒的啼哭,萬秋菊在喜悅中迎來宇杰,可這個孩子也讓她的人生轉(zhuǎn)折。即便產(chǎn)檢一路綠燈,可宇杰3個多月的時候,被診斷出疑似罕見病。
“醫(yī)生的話很委婉,建議我們轉(zhuǎn)院復(fù)查。”出院后,萬秋菊帶著孩子輾轉(zhuǎn)全國各地,上海、浙江、湖南等知名醫(yī)院都去看了,最終得到一紙冰涼的結(jié)果——進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良(又稱DMD)。
看到結(jié)果的那一刻,萬秋菊眼淚不受控制地往下流。醫(yī)生讓她做好思想準(zhǔn)備,孩子可能出現(xiàn)肌無力,未來會無法行走,生命期20歲左右……
診斷報告將萬秋菊最后一絲僥幸澆滅,她陷入焦慮惆悵和擔(dān)憂:1/4000的概率,為什么偏偏是宇杰!
那一年來,萬秋菊從焦慮擔(dān)心中不斷治愈,看著孩子稚嫩的臉龐,慢慢接受扛起這一切?!笆俏?guī)麃淼竭@個世界的,也是我給了他不健康的身體,我自己肯定不能倒下。”萬秋菊辭去了上海的工作專心照顧孩子,留下宇杰爸爸常年在外打工養(yǎng)家。
在她的陪伴下,宇杰慢慢長大,上幼兒園上小學(xué)。這一路的艱辛,萬秋菊都藏在心底,努力讓日子看起來松弛。
“媽媽,我為什么走不穩(wěn)?”“媽媽,為什么我要常常吃藥?”每次聽到宇杰這樣問,萬秋菊內(nèi)心都會顫抖一下。宇杰幾乎每個月都要感冒一次,他沒有力氣,咳不出來痰,憋得小臉發(fā)紅,只能靠著霧化和身體的自愈。這些年,只要一看到感冒的苗頭,萬秋菊就開始緊張起來,每個生病的日夜,都是萬秋菊的不眠夜。
直到7歲那年,萬秋菊帶著宇杰從上海回到重慶黔江上小學(xué)。也正是從這一年開始,醫(yī)生的“預(yù)言”逐步應(yīng)驗。
“為了控制病情發(fā)展,宇杰開始吃激素藥,每次吃藥都是一大把大把的,吃藥都吃怕了?!背粤巳甓嗟募に厮?,讓宇杰迅速長胖,身體越來越笨重,這也加速了宇杰腿腳功能的退化,無法支撐起整個身體,隨著腳踝的僵直變形,宇杰再也站不起來了。
三年級的宇杰,只能靠著媽媽背著、抱著出行。“生病讓他不能走了,那我就是他的雙腿!”
02
“我不是大力士,只是媽媽”
清晨7:30,在黔江區(qū)新華小學(xué)校,無論天晴下雨、嚴(yán)寒酷暑,幾乎每天都能看到萬秋菊背著、抱著孩子進(jìn)校的畫面,老師、孩子們也會停下來,幫宇杰撐傘、背書包……
“杰哥,如果上學(xué)吃力要告訴媽媽,我們回家休息兩天?”“不吃力,我喜歡上學(xué),我要和同學(xué)們在一起!”上學(xué)是宇杰心中不滅的星光,他用全年級名列前茅的成績,在命運的荊棘叢中開出一條花徑,讓知識成為翅膀,托起他與同齡人并肩的歡愉。
教室里,宇杰坐在第三排的椅子上,端坐著聽老師講課。令人意想不到的是,他的腰上綁著護(hù)腰帶,盡力讓自己坐得端正,耷拉下來的手臂,也需要同學(xué)幫忙才能抬上課桌。
十二歲的身體被命運縛住,只有脖頸與手腕還留著倔強(qiáng)的弧度??墒悄憧础劾锏墓鈴奈吹皖^,在每一寸被禁錮的肌肉里,都藏著不肯熄滅的星辰。
“不管他的身體再不舒服,他從不抱怨,依然熱愛學(xué)習(xí),熱愛生活,成績總是保持名列前茅?!闭勂疬@個學(xué)生,數(shù)學(xué)老師周小玲既心疼又佩服。
是的,他總是名列前茅,他在書海里看世界?!八胱x書,我就拼盡全力地送他、抱他,一直陪他走下去?!痹谌f秋菊看來,讀書是他唯一和外界接觸交流的機(jī)會,在學(xué)校,他可以和老師同學(xué)交流學(xué)習(xí)。
在學(xué)校,老師和同學(xué)們的愛滋養(yǎng)著宇杰的成長。學(xué)校將他所在的教室從高樓層搬到1樓;同桌每節(jié)課都會幫他收拾課桌,準(zhǔn)備下節(jié)課的書本;老師會幫他接水接尿,同學(xué)們都愛幫他和他玩。
“宇杰是個很懂事的孩子,以前從來不敢在學(xué)校喝水,我就跟他說想喝水正常喝,不要怕,李老師和周老師幫你上廁所,像你媽媽一樣的?!卑嘀魅卫罘嫉脑?,破解了宇杰的顧慮,也一定程度緩解了萬秋菊的奔波。
不少人都好奇著,不到100斤的萬秋菊,每天抱著90多斤,并且肌肉無力的宇杰,從家里到學(xué)校,從校門到教室,是怎么辦到的?
“我不是大力士,也不是超人,我只是一個媽媽!”“他都從未放棄,或許這也給我堅持的力量?!睆囊郧氨持浆F(xiàn)在只能抱著,宇杰的身子搭在萬秋菊身上,一點力也使不上,只能靠著媽媽,才能不偏倒。
“我這半生走過很多的路,走得最多的是送宇杰去學(xué)校的路,抱他進(jìn)教室的路,接他回家的路,還有早些年帶他到處求醫(yī)的路。即便這條路再艱難,我都會一直陪他走下去?!毙W(xué)即將畢業(yè)之際,萬秋菊在社交平臺上寫下這段話給自己加油。
03
“總會有光落到我們身上”
“這個世界上的病很多,并不是只有你生病,你還有爸爸媽媽,一直陪著你?!比f秋菊不避諱和兒子談生病,她用短視頻給宇杰科普,陪著宇杰一起面對未來。
天色漸暗,又忙碌而順利地過了一天,萬秋菊照常打來溫水給孩子泡腳,泡完再嫻熟地按摩肌肉做拉伸?!敖芨纾酉聛硎悄阆硎艿臅r間了……”
“我不會把他當(dāng)成特殊孩子對待,學(xué)習(xí)生活中,我表揚他,也會批評他?!痹谌f秋菊看來,也許把他看成一個正常的孩子,他的感受才能沒有那么特殊。
雖然經(jīng)濟(jì)條件不算好,但萬秋菊也會給孩子穿戴搭配,把家里收拾得干凈整潔?!敖芨绱┥线@件白襯衫最好看了!”她從不吝嗇對兒子的贊美,她常常對宇杰說:“好看的皮囊千篇一律,有趣的靈魂萬里挑一。”
這些年來,社交活動減少的萬秋菊,有了一群特別的朋友,她會給宇杰戴上墨鏡穿上小皮衣,帶著他參加家長同學(xué)們的聚會,徜徉公園、漫步花海、鋪陳野餐;她也會邀請同學(xué)到家里,給宇杰開生日派對,用短視頻記錄這些快樂的時光。
去看油菜花開的那天,置身花海的母子倆笑容燦爛,萬秋菊寫下:“這一刻,有光落到了我們身上。”
萬秋菊喜歡給孩子拍照、錄視頻。她說:“他生病每一年的身體狀況都不一樣,也許當(dāng)下就是他最好的狀態(tài),未來的路也許更難,這樣記錄生活,在夜里拿出來看看,在沒有宇杰的日子里,再拿出來看看?!?/p>
“媽媽,對不起……”“為什么突然說對不起?”母子倆喜歡在睡前聊上幾句,看到媽媽的辛苦,宇杰無力地表達(dá)歉意?!皠e怕,有媽媽在!”萬秋菊說,她所做的一切,只是一個母親應(yīng)該做的,一聲媽媽一生責(zé)任。
但其實,怎么不會害怕呢?萬秋菊坦言,崩潰僅限于自己一個人的時候,只能一下下,最多一晚上吧,孩子還需要你,日子還要過的。
如果走到了那一天,到底要怎么面對?萬秋菊不是沒有想過,是不敢繼續(xù)想,她沉默著搖搖頭:“沒關(guān)系,好好的,過好當(dāng)下,不去想那么多。”
“宇杰,我最愛的兒子,你的心里面住著一位英雄,你遠(yuǎn)比你想象的更強(qiáng)大,更堅強(qiáng)。不管未來如何,我想對你說,千萬不要害怕,繼續(xù)勇敢堅強(qiáng)地往前走。媽媽會一直在你身旁保護(hù)你、照顧你,加油!”“六一”兒童節(jié)前夕,萬秋菊在賀卡上寫下心愿。
面對嶄新的初中生活,宇杰充滿期待,因為愛和夢想,讓他擁有了更大的勇氣,去乘風(fēng)破浪披荊斬棘。他在《我的夢想》作文里寫下:“長大后,我想當(dāng)一名醫(yī)生,讓世界少一些罕見?。 保ɡ钍?陳艷 敖歡)
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